"Ikke visste jeg at disse timer som forsvant var selve livet"

Denne bloggen ligger litt i fortiden etter som jeg ikke har vært noe flink å oppdatere den. Men den har vært i bakhodet mitt. Selv om 2017 har hatt mange tunge stunder med seg,har det vært mye som har vært bra også.

Derfor vil jeg oppsummere noen av de forbigåtte månedene i bilder.

Som den dagen i april da jeg kjente våren i luften.Satt en times tid i solveggen,ved et naust i Folkeparken.

Da Krokusen stod i full blomst rett utfor ytterdøra.

Årets første softis med min far, søster og mine tante barn.

Fra den dagen jeg var på arbeidsplassen å tok avskjed med de flotte barna og ansatte den 1.juni.

  

En av mine nærmeste venninner fylte 29 år i juni.

Vi i gjengen feiret hjemme hos henne med pizza og kake. 

  

Jeg var ute å spiste med K og C i juli. Det var veldig koselig.

Tok turen til den botaniske hagen. En liten grønn lunge midt på Tromsøya <3

På en deilig sommerdag gikk jeg over Tromsøbrua. Vi hadde noen fine sommer dager,tiltross for alt for mye regn og overskyete dager. Spiste is i parken i sentrum ett par ganger.

En dag i juli tok jeg turen over til Kvaløya for å gå på "gamle stier" der pappa bodde. Det er veldig fint på Kvaløya. Nært hav og natur,akkurat sånn som jeg liker det. Føler meg fort isolert på Tromsøya.

Meg med de vakre Lupinene. Elsker lupiner. De er fine å se på,så lukter dem utrolig godt.

På Kvaløya vokser dem i hopetall langs veikantene. Tok med med en bukett for å ha på hybelen,slik at de kunne fylle den med sin herlige duft.

Sommeren ble ikke helt som jeg hadde tenkt..Hadde så mye jeg ville gjøre. Ville gå turer,treffe folk og være mer kreativ. Men den gang ei. Tilbringte meste parten av tiden på hybelen. De to første ukene i juni var jeg og min søster på Kreta. Det var en flott tur! Trengte å komme meg langt bort for en liten stund. Da vi reiste fra Tromsø var det fremdeles ikke blitt ordentlig sommer..Heldigvis var sommeren på plass når vi reiste hjem den 17.juni.

Frisk til kronisk syk

Nå er vi inne i den siste uken av august måned. Vi står på terskelen til en ny høst-allerede! Hvor blir dagene av. Dette året har gått veldig fort tiltross for langsomme perioder preget av sykdom og dager med lite overskudd. Dette året opplevde jeg å gå fra å være frisk til kronisk syk. Nå har det snart gått 6.mnd. siden "bomben" falt og jeg har enda ikke greid å ta det ordentlig innover meg. Det merkes også når jeg snakker med mine nærmeste om sykdommen - trur jeg lever i fornektelse. Det vil nok ta litt tid for det synker ordentlig inn. 

I januar og februar var jeg jevnlig innom UNN for å ta blodprøver + en leverbiopsi. Jobbet fremdeles 100% i barnehagen, noe som førte til at jeg var mye syk og egentlig aldri ble helt frisk. Dermed var jeg mye sykemeldt fra jobben store delen av vinteren, frem til vikariatet mitt gikk ut i mai. Jobbet bare 50% fra mars til mai, noe som fungerte bedre enn å jobbe fulle dager, for å så bli dårlig og ha flere dager i strekk med sykemelding. Likevel var det dager jeg ikke kunne jobbe 50% heller. Når jeg først ble syk, tok det flere dager å bli helt fin igjen. Vinteren og mørketiden i Nord-Norge er så dryg og lang. Og det ble ikke bedre av at jeg til stadighet var i dårlig form med utmattelse og feber. I tillegg til det, rev og slet den dårlige samvittigheten i meg. For jeg ville jo være på jobb. Det ble etter hvert vanskelig å ta de telefonene til jobb om at jeg ikke kunne komme fordi jeg var dårlig. Heldigvis ble jeg møtt med forståelse, selv om det innebar at dem måtte ta inn vikarer. Så det var en ugunstig situasjon for oss alle.

I mars fikk jeg diagnosen PBC (Primær Biliær Cholangitt). "En autoimmun leversykdom der det er en kronisk betennelsestilstand i de aller minste gallegangene i leveren. Betennelse i og rundt de små gallegangene vil på lang sikt føre til arr og bindevevsdannelse i lever som erstatter det aktive levervevet. Dette kan føre til redusert leverfunksjon og etter hvert leversvikt (skrumplever)"(https://www.fal.link/diagnoser/primaer-biliaer-cirrhose-pbc/).

Siden da har jeg brukt medisin for å bremse ned sykdomsforløpet og dempe symptomene som kommer med sykdommen. Bruker Ursochol hver morgen og kveld. Til nå har jeg ikke merket at medisinen har hatt noen særlig effekt. Har siden oppstart på medisin, vært innom UNN for oppfølgingssamtaler. Til nå har jeg hatt to samtaler, den tredje har jeg den 25.09. På disse kontrollene snakker vi om symptomene, om sykdommen generelt og muligheter for videre behandling- alt etter hvordan kroppen min reagerer på medisinen.

Nå i august fikk jeg også diagnosen AIH (Autoimmun Hepatitt) - som er en overlapp med PBC. Det hender disse sykdommene overlapper hverandre. Begge sykdommene er leversykdommer som oppstår når immunsystemet angriper leveren. Ved AIM angripes levercellene, mens ved PBC angripes gallegangene. AIH er som PBC en kronisk tilstand og kan føre til cirrhose (arrdannelse) på leveren og (til slutt) leversvikt. Begge sykdommene er ganske så like ved beskrivelse og symptomer. Med dagens behandling kan de fleste leve relativt normale liv, mens andre har blitt så plaget at det har gjort dem ufør. Så det er ingen fasitsvar for disse sykdommene. Sykdommen(e) oppleves- og utarter seg ulikt for de som får den.

Symptomer som jeg har akkurat nå er utmattelse, svekket immunforsvar og kløende utslett på kroppen. Har gått ned mange kilo de siste 18 mnd. på grunn av dårlig matlyst. Når man er mye dårlig, er matlysten deretter. De siste mnd. har jeg også begynt å kjenne mye ubehag/vondt i lårene og ryggen om jeg går eller står over lengere tid. Det er slitsomt, for de bare forteller meg at formen er dårligere nå, enn det den var i fjor. Det at jeg ikke vet hvordan sykdommen vil utarte seg videre, gjør meg både lei og usikker. 

Da jeg fikk diagnosen PBC i mars, hadde jeg hatt tydelige symptomer i over et år. Spesialisten sa at utfra resultater på blodprøver som er tatt, og leverbiopsi - har jeg hatt sykdommen i noen år. Slike autoimmune sykdommer kan komme snikende over tid. Om man behandles tidlig i sykdomsforløpet, er det større sjanser for at man kan leve med den samme leveren livet ut. Man har også større sjanser for å leve et normalt langt livsløp. 

Så hvordan sykdommen vil utarte seg for meg får tiden vise. For øyeblikket går jeg på Ursochol som er for PBC og Prednisolon som er for AIH. Prednisolon startet jeg opp med den 11.08. Har tatt 30mg om dagen i to uker i dag. I morgen skal jeg trappe ned til 20mg om dagen. I hvor lang tid vet jeg ikke enda, men skal få videre instrukser fra UNN. 

Første uken i september skal jeg til UNN og ta flere blodprøver for å se om medisinene har hatt effekt. Hadde brukt Uroschol i fire mnd. da jeg tok nye blodprøver i juli. Blodprøvene fortalte at leverprøvene fremdeles var forhøyede. Målet er å få ned verdiene til et normal nivå. Så lurer på om medisinen har hatt noen virkning på meg i det hele tatt. Har som sagt ikke kjent noen forskjell etter å ha brukt Ursochol i noen mnd. Spent på hva resultatene for september- blodprøvene blir.

       Min faste følgesvenn.

Februar

Nå har jeg et stort behov for å lufte tankene.. Februar har vært som en emosjonell berg- og -dal-bane. Tidvis vanskelig å forholde seg til,men samtidig med mange små lysglimt. Lysglimt- som den dagen vi så solen for første gang i år,trur jeg aldri har vært så glad for å se sola. Dagene blir merkbart lysere for hver dag som går - det er godt å kunne gå til-og fra jobb i dagslys! Det betyr mye for meg.

Jeg har omsider også fått tatt en tur til Telegrafbukta. Der gikk jeg langs gangstien ytterst på Sydspissen. Den går fra Telegrafbukta til Lanes. Det var fint, nydelig vær var det også. Må gå dit flere ganger. Elsker å utforske nye steder-for gangstien der er ganske så ny.

 Panorama fra Telegrafbukta.

Helt ut på sydspissen. Nydelig skue! Missunner dem som bor der og har den utsikten.

Når jeg var på tur hjem etter turen,fant jeg disse rosene liggende innpakket på et fortau på Bjerkaker. Tok dem like så godt hjem- hadde dem i nesten to uker. Denne måneden har jeg vært mer sosial - truffet gode venner jeg desverre ikke ser for ofte. Vi var på kino og dro ut på Tangs og spiste etter kinoen. Det var en trivelig kveld og må innrømme jeg kjente på savnet etter å ha dem nærmere.

 Middag på Tangs. Min favoritt! Kommer ikke på hva retten heter.

Hadde også K på besøk på hybelen min for første gang. Det er kos å invitere venner hjem. En annen kveld spiste jeg sushi med K,C og A-m. C og A-m  hadde jeg ikke sett siden 2013 men likevel føltes det ikke som det hadde noe å si-det var som vi bare plukket opp tråden der vi slapp den sist. Da har man vennskap av kvalitet! Det er jeg så takknemlig for. Det er livets gull <3

C,K og A-m.

Mennesker beriker livet mitt,det er vel også derfor jeg i utgangspunktet valgte det yrket jeg har nå. På jobb har jeg også hatt mange små lysglimt som betyr mye for meg. Det er disse små lysglimtene som holder meg gående for tiden..Uten dem hadde livet for øyeblikket vært ganske mørkt- de mørke dagene har det vært betydelig flere av i år.

  

Er inne i en tung periode av livet nå..Har kjent mye på følelsen av å ikke strekke til - følelsen av dårlig samvittighet. Mye tristhet ganske enkelt. Det er som jeg har mistet noe. Og det har jeg vel på en måte. Har ikke hatt en eneste sykefri måned siden november. Nå  kan en liten forkjølelse sende meg gjennom flere dager med feber og verk i kroppen-som i skrivende stund. Ble forkjølet på torsdag og nå sitter jeg her med feber.. Har ikke telling på hvor ofte jeg har vært syk den siste tiden. Det har så langt gått åtte uker av 2017 -og jeg har garantert vært syk halvparten av den tiden.

I det yrke som jeg har,må man være “på” hele tiden. Det krever mye,både fysisk og psykisk. Det er en givende jobb,men som jeg smertelig erfarer er man ekstra utsatt for bakterier og virus- da det e mange mennesker tett på hverandre. Det er krevende å være dårlig form i en slik jobb da det er mye lyd og en del fysisk arbeid.

Innser nå at jeg ikke får til å yte 100% fordi jeg til stadighet er syk. Immunforsvaret mitt er svekket-jeg suger til meg virus som en svamp..Det er sånn det føles ut som iallefall. Det er vanskelig at det skal være sånn,for har lyst til å kunne stille opp på jobb hverdag. Den telefonen til jobb blir tyngere for hver gang jeg ringer for å fortelle at jeg har blitt syk-igjen. Er så redd for å ende opp med å ikke bli trodd på. Det e som jeg ufrivillig slites i to ulike retninger - den som vil være frisk og jobbe. Så kroppen- som jobber mot meg og som aldri gir meg ordentlig pause. Skulle gitt mye for å få noen friske måneder. Det gjør jeg forhåpentligvis når jeg får medisiner.

Nå vet jeg hvilken sykdom jeg har- og det var på en måte en lettelse å få vite det. Er glad det er oppdaget og kan behandles. Mange går i årevis uten å vite at dem er syk- så jeg har vært heldig der. Den 6.mars skal jeg på UNN til samtale og få medisiner som jeg skal leve med resten av livet. Vet enda ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette da det e så nytt for meg.Men det kan hende det blir annerledes når jeg vet mer - når jeg har snakket med spesialist på UNN. Lurer på hvordan fremtiden min vil bli.

Når jeg oppsøkte legen første gang (oktober 2016), trodde jeg bare at jeg var litt utbrent etter det siste semestret på Nord Universitet- da det krevde mye av meg. Men det er altså en kronisk autoimmun leversykdom som ikke kan kureres, men bare bremses ned av medisiner. Heldigvis er prognosene gode for oss som får det -men tanken på at det er en potensiell dødelig sykdom, om det ikke blir oppdaget og behandlet i tide- er skremmende. Livet er uforutsigbart..Det er noe jeg virkelig har fått KJENNE på i det siste. Man er så sårbar- og det skal så lite til for å endre det og snu det på hodet. Det er vanskelig å ha en kropp som ikke vil fungere- det er som et lite sjokk. Var nesten aldri var syk før- og nå føles det ut som livet styres av sykdom.

Men jeg prøver å tenke positivt-forhåpentligvis går livet i mot lysere tider snart. Det pleier bestandig å komme noe bedre :) Får ta dette som en lærdom- for det er en del av livet det også. Det kunne vært så mye verre.

Hverdagen uten filter - Klaging og rot

Så er man nesten på tampen av januar måned i det nye året 2017..For min del kan bare vinter måndene bare fordufte..Må innrømme jeg ikke er noe glad i vinteren på noen måte.Vinteren har i nord pleier å være kald,mørk og evig lang- det er som å leve i en hule. Det gjør noe med meg..Føles ut som om livsglede og energi suges ut av meg-sjelen min blir svart..Alt blir ekstra tungt.Men nå i januar har dagene blitt lysere,men har enda ikke sett snurten av den sola. Den 21.jaunar markerte vi soldagen her i Tromsø..Ser ut til at den er meget forsinket den sola..Ellers har jeg bodd for lenge i Trøndelag-at jeg har glemt at sola ikke ymter med sitt nærvær før i februar. Av og til lurer jeg på hvorfor jeg flyttet hit nord igjen.Liker ikke klimaet her. Det blir liksom aldri særlig varmt om sommerene - og vinterene er evig lange og svarte.Våren kommer sent-ikke før i april/mai og høsten er kort - da vinteren pleier å melde sin ankomst i oktober/november..

Jaja nok syt om ting jeg ikke kan gjøre noe med..Får bare liksom "suck it up" og holde ut. Dessuten kan jeg jo bare flytte sørover igjen en gang i fremtiden. Det er bare så synd familien min bor her i denne forfrosne delen av landet..Kan de bare ikke flytte sørover dem også?

Men over til noe annet.Min hybel. Den har vært neglisjert den siste tiden med tanke på rydding og renhold..Det har sakte men sikkert grodd igjen her..Nå tenkte jeg å få gjort nåkka med saken - få ryddet og vasket! Det trengs virkelig. Derfor skal jeg legge ut bilder av hybelen-slik som den er nå i kaotisk tilstand etterfulgt av "etter" bilder.

Før:

Detter er min lille kjøkkenkrok..Den har sett bedre dager. Kaos på bordet og skittentøy slengt på gulvet..På tirsdag klarte jeg til og med å søle en masse havregryn utover store deler av gulvet..Dette ligger fremdeles.

Etter vasking og shining:

Mine nydelige mummikopper :D

Bordet med vinduet før vask:

Bordet er fylt over med frukt og poser og annet rot..Bordet trenger sterkt en vask! På utsiden kan man se inngangsdøra mi.

Bordet ser ikke mye ryddigere ut,men det er rent! 

Min lille oppholdskrok før vask:

Dette er den kroken jeg tilbringer meste parten av min tid. Det er en sovesofa som jeg aldri orker å holde orden på. På gulvet flyter et av klær,penner,søppel og annet rot som ikke trenger å ligge på gulvet. Her trengs det støvtørking,gulvvask og støvsuging.

Mer rot på gulver og bordflater..

Oppholdskroken etter rydding og vask:

Kommode og kleskap området før vask:

Greier virkelig ikke å holde det ryddig..Alt flyter- over alt! 

  

Rot,rot og litt mer rot..

Etter rydding og vask:

Godt å få orden rottereiret en gang for alle!

Oktober

Nå er noveber mnd. midtveis så det nærmer seg to uker siden oktober.. Men siden jeg ikke oppsummerte oktober når jeg skulle,vil jeg ta det nå.

Oktober begynte med en ny arbeidsuke barnehagen. Innen denne tiden hadde jeg fått tilbud om jobb i byen,som jeg takket ja til. 

Bodde fremdeles hos søskenbarnet mitt,som jeg da hadde gjort fra den 14.09,så begynte å bli temmelig lei av å ikke ha ordentlig alene tid. Det tar på for en person som meg,som er fullstendig avhengig av alene tid for å ladde meg opp igjen.

Ble invintert på middag hos tante Inger to ganger. Første gang på hjemmelagd lasagne ,andre gangen kjøttsuppa. Godt å slippe noen dager med matlaging.

Tante Inger har så mange fine detalsjer i stua sin.

Den 04.10 hadde vi foreldremøte i barnehagen.Først hadde styreren en felles samling med alle ansatte og foreldre,før alle gikk inn på avdelingen der dem hadde sine barn. Jeg ledet for første gang foreldremøtet inne på avdelingen jeg var ped.leder på. Det var ikke mange foreldre,men det var likevel en mestringsfølelse i det. Fortalte om det vi skulle gjøre gjennom hele barnehage året osv.

  

Avdelinen jeg jobbet på.

Den 05.10 - hadde en herlig tur ut til Ørnesset. Dette ble den siste turen dit, før jeg flyttet. 

Ellers gikk dagene sin vandte gang,frem til siste arbeidsdag i barnehagen den 14.10. Hadde sett frem til denne dagen. Lillebroren min kom å hentet meg den fredagskvelden og det var godt å vite at jeg ikke skulle trenge å ta bussen til Lyngen igjen. Skulle også få all den aleina tiden jeg hadde savnet på den mnd. jeg bodde sammen med søskenbarnet mitt. 

Likevel er det ting jeg savner med Lyngen tilværelsen allerede..Den fantastiske naturen man var omringet med. De fine sykkelturene til og fra jobb med musikk på ørene..Det lille og trivelige miljøet på jobben..og den elles relativt rolige atmosfæren som man bare kan finne på landet. Det er nåkka helt annet i byen for å si det sånn. Om det er noe jeg ikke savner,var det at man var fullstendig avhengig av å bli kjørt til butikken osv.

Avskjedsbrev fra avdelingen min.

De siste to ukene av oktober var jeg bare hjemme. Ventet på oppstarten i min nye jobb,som jeg til dags dato har jobbet i siden 01.11. Besøkte veninnen min K, som naturligvis bestandig er trivelig. Ellers gjorde jeg bare det jeg hadde lyst til og det er ikke feil! :) 

Det ble noen spaserturer.

Vakre solnedganger.

Siste rest av høsten.

Siste helgen i oktober bestemte jeg meg for å se på hybler. La inn en annonse på facebook og meldte min interesse på en hybel på Sør-tromsøya. Den lå helt perfekt i forhold til min nye jobb. Denne var jeg på visning i, søndagen samme helgen. Syntes man fikk mye for pengene! Selveste hybelen er 20 kvm. så den er ikke kjempe stor. Iallefall må jeg ha gjort et godt inntrykk,for ble tilbudt hybelen mandagen,den siste dagen i oktober (på selveste halloween).Da var jeg naturligvis kjempe glad..For tanken på å bo hjemme hos mamma,fristet lite. Sa til mamma da jeg fikk hybelen, at jeg må ha hele universet med meg..For har vært så heldig å blitt tilbudt to jobber på kort tid og fått en hybel på første forsøk..Trengte ikke å lete engang..Det var som om at den kom til meg. Er veldig takknemlig for all den flaksen jeg har hatt med meg. Så det ble en perfekt avslutning på oktober.

  To av mine tantebarn - I og L var hos oss den siste uka i oktober da min søster var på jobbreise.

Fortid

Oktober begynner å gå mot slutten.. Tenk at det begynner å gå mot en ny jul og et nytt år. Allerede. Syns 2016 har gått utrolig fort. Og den har vært innholdsrik. Det er så fascinerende hvor mye man kan få plass til inn i et år, og de ulike fasene man går igjennom på det året. Det virker som hvert år består av mange ulike lag. Lag av opplevelser, erfaringer, følelser osv. Alt har vært midlertidige perioder, om jeg kan si det på den måten. Nå er det borte, bare et minne om det som var. Kan fremdeles fremkalle det som skjedde og følelsene det gav meg. 

Hvordan det var å være ute i min aller siste praksisperiode i januar-februar. Dette var tatt på vei til min aller siste praksis dag. Husker jeg tenkte mye på det på vei dit. At jeg aldri mer skulle ha praksis. Og at det (mest sannsynlig)var aller siste gang jeg skulle se alle barna og voksne i den barnehagen. Det var en følelse av vemod, men også en følelse av lettelse. Aldri mer det evig varende presset om å være god nok, følelsen av å bli veid og målt. Og alle de praksis oppgavene man måtte igjennom for å få praksisen godkjent. Heldigvis har jeg vært veldig heldig med praksisplassene og praksislærerne mine! Har hørt mange skrekk historier om praksislærere som aldri i utgangspunktet skulle fått lov til å praktisere som  det i det hele tatt.

Mine siste eksamener på Nord universitet. Den nervepirrende spenningen i forkant og etterkant av dem. De nærmest maniske sekundene før jeg snudde oppgave arket. De sekundene jeg fant ut om jeg kunne svare på oppgavene. Kroppen spenner seg og hjertet banker. Kanskje er det en oppgave jeg ikke kan svare godt nok på, hjertet synker og jeg føler meg en smule fortapt. Men så ser jeg over den andre oppgaven og innser at: hei! den oppgaven kan jeg kanskje svare godt nok på. Den letthets følelsen i kroppen. Kanskje jeg ikke stryker likevel :) Har hatt noen slike opplevelser gjennom årene. Så den enorme mestringsfølelsen når jeg fikk en super god karakter på eksamener jeg ikke trodde jeg skulle stå på..

Turer jeg tok til Staup, Nesset, Røstad og togturer til Trondheim. 

Fra den kvelden tidlig juni da jeg gikk en lang og herlig tur på Nesset...Med stor lettelse i kroppen av å ha levert bacheloroppgaven. Stor glede av å vite at jeg aldri mer trenger å tenke på oppgaven igjen. Men også en følelse av vemod av at jeg ikke lenger var student og at dagene i Levanger kom til en slutt.