Mitt stille sinn

I sommer var jeg på den årlige sykehus kontrollen av mine autoimmune sykdommer. Der tas det blant annet blodprøver og gjennomføres ultralyd av lever og galleganger. Jeg har overlappsyndrom mellom autoimmun hepatitt (AIH) og primær biliær cholangitt (PBC) som er kroniske leversykdommer. Har skrevet mer utdypende om disse i dette innlegget fra 2017, det året jeg ble diagnosert. 

Kort og godt er autoimmun hepatitt en sykdom der immunforsvaret feilaktig tar leverceller for å være utenforstående fremmedlegemer.  Immunforsvaret produserer antistoffer som angriper levercellene. Dette fører til at det over tid blir betennelse i leveren, det dannes cirrhose eller arr, som igjen fører til nedsatt leverfunksjon.  Med Primær biliær cholangitt angriper immunforsvaret cellene i gallegangene i leveren. Som med autoimmun hepatitt, utvikles det betennelse og cirrhose. 

Det er fremdeles uklart hva som kan være årsaken til disse sykdommene, men leger sier det kan være genetisk disposisjon kombinert med utløsende miljøfaktorer som for eksempel bakterier, virus eller kjemikalier. Det er mulig å drikke på seg leversykdom, noe som ikke er mitt tilfelle ettersom jeg har en historie med svært lite drikking. 

Verken jeg eller legene kan se noe fra min fortid, som kan sette en finger på hva som kunne ha vært den utløsende faktoren for mine autoimmune sykdommer. Det jeg vet er at noen slektninger av meg har andre typer autoimmune sykdommer, bl.a. ulcerøs kolitt, bekhterevs og vitiligo. Så det kan godt være at det er noe generisk. 

Tilbake til kontrollen i sommer. Blodprøvene vise at leverbetennelsen har tatt seg opp igjen, så jeg måtte øke medikamentdosen. Har de siste tre årene levd fint på 5 mg. Prednisolon, men har nå gått opp til 10 mg. Skal ta nye blodprøver i høst for å se om det har hjulpet å få ned betennelsen. Merker på formen at betennelsen har tatt seg opp, er mer sliten og uopplagt enn vanlig. Det påvirker også det mentale, har vært mer nedstemt.

Har vært plaget med tørr munn, tørr kløende hud og tørre øyne en god stund. Tørr munn har jeg vært plaget med i vertfall to år. Tok dette opp under kontrollen i sommer og de tok prøver på det for å se hva det kunne komme av. Prøvesvarene viste at jeg kunne ha Sjøgrens syndrom.

Nå i september har jeg vært til utreding for Sekundær Sjøgrens syndrom, sekundær fordi jeg har de andre autoimmune sykdommene i tillegg. Sjøgrens syndrom er en autoimmun bindevevssykdom som rammer kroppens slimhinner og fuktutskillende kjerter, spesielt tårekjertler og spyttkjertler, som fører til tørre øyne og tørr munn. Det kan også ramme skjede, spiserøret, lungene, hud og muskler.

Under utredingen for Sjøgrens tok jeg Sialometri, en spytt-test for å se hvor mye spytt jeg produserte. Satt fremoverbøyd med munnen åpen over en kopp i 15 min. Testen viste at jeg har nedsatt spyttproduksjon. Tok også Schirmers test, måling av tåreproduksjon. Man sitter i 5 min. med en papirstrimmel på hvert øye i 5.min. Denne testen viste at jeg har nedsatt tåreproduksjon. Begge testene var ubehagelig på sine måter, men overkommelig. Det ble i tillegg til disse testene gjennomført andre undersøkelser og tatt blodprøve. 

Bildet viser hvordan Schimers test ser ut, bilde lånt her.

Jeg har allerede brukt sugetabletter og munn-gel i snart et år og skal fortsette med det ettersom det ikke finnes noen medisinsk behandling for Sjøgrens. Munnsprayen smaker som papp, så den vurderer jeg å droppe. Har også startet opp med øyendråper og må nok på sikt begynne med andre forebyggende geler og kremer for å lindre plagene som kommer med denne sykdommen. Som sagt finns det ikke medisinsk behandling så jeg må belage meg på å bli mer plaget med årene...Vanlige plager utenom tørrhet kan være fatigue, leddsmerter, muskelsmerter og tannråte.

Så er det medisinene for AIH og PBC, disse har hatt god effekt på meg. Av og til må doseringen justeres på ettersom det går litt opp og ned. Medisinene bremser ned på sykdomsforløpet og lindrer noen av plagene. Det kjøper ekstra tid og kan gi meg flere gode år med minimale plager. Hadde ikke sykdommene blitt oppdaget i 2017 hadde ting sett litt annerledes ut nå. Det har mye å si hvor man er i utviklingsforløpet før medisinsk behandling blir satt i gang. 

En daglig dose for meg:

Så nå angriper immunforsvaret mitt levercellene (AIH), cellene i gallegangene (PBC) og  kroppens veske kjertler (PSS).  Så langt er formen grei, men sykdomsbildet vil forandre seg med årene. 

Velger å ta en dag av gangen. Man har dette øyeblikket og er man heldig har man neste uke, neste måned og år. Det hjelper lite å bekymre seg for mye eller sørge over noe som potensielt kan skje om 10, 15 eller 20 år.

Heldigvis har jeg ikke de verste sykdommene og jeg lider ikke. Lever et normalt liv og har ingen vesentlige begrensinger, uten om noen få utfordringer som foreløpig er overkommelig. Har det så bra som jeg kan ha det, akkurat nå.