"Ikke visste jeg at disse timer som forsvant var selve livet"

Denne bloggen ligger litt i fortiden etter som jeg ikke har vært noe flink å oppdatere den. Men den har vært i bakhodet mitt. Selv om 2017 har hatt mange tunge stunder med seg,har det vært mye som har vært bra også.

Derfor vil jeg oppsummere noen av de forbigåtte månedene i bilder.

Som den dagen i april da jeg kjente våren i luften.Satt en times tid i solveggen,ved et naust i Folkeparken.

Da Krokusen stod i full blomst rett utfor ytterdøra.

Årets første softis med min far, søster og mine tante barn.

Fra den dagen jeg var på arbeidsplassen å tok avskjed med de flotte barna og ansatte den 1.juni.

  

En av mine nærmeste venninner fylte 29 år i juni.

Vi i gjengen feiret hjemme hos henne med pizza og kake. 

  

Jeg var ute å spiste med K og C i juli. Det var veldig koselig.

Tok turen til den botaniske hagen. En liten grønn lunge midt på Tromsøya <3

På en deilig sommerdag gikk jeg over Tromsøbrua. Vi hadde noen fine sommer dager,tiltross for alt for mye regn og overskyete dager. Spiste is i parken i sentrum ett par ganger.

En dag i juli tok jeg turen over til Kvaløya for å gå på "gamle stier" der pappa bodde. Det er veldig fint på Kvaløya. Nært hav og natur,akkurat sånn som jeg liker det. Føler meg fort isolert på Tromsøya.

Meg med de vakre Lupinene. Elsker lupiner. De er fine å se på,så lukter dem utrolig godt.

På Kvaløya vokser dem i hopetall langs veikantene. Tok med med en bukett for å ha på hybelen,slik at de kunne fylle den med sin herlige duft.

Sommeren ble ikke helt som jeg hadde tenkt..Hadde så mye jeg ville gjøre. Ville gå turer,treffe folk og være mer kreativ. Men den gang ei. Tilbringte meste parten av tiden på hybelen. De to første ukene i juni var jeg og min søster på Kreta. Det var en flott tur! Trengte å komme meg langt bort for en liten stund. Da vi reiste fra Tromsø var det fremdeles ikke blitt ordentlig sommer..Heldigvis var sommeren på plass når vi reiste hjem den 17.juni.

Frisk til kronisk syk

Nå er vi inne i den siste uken av august måned. Vi står på terskelen til en ny høst-allerede! Hvor blir dagene av. Dette året har gått veldig fort tiltross for langsomme perioder preget av sykdom og dager med lite overskudd. Dette året opplevde jeg å gå fra å være frisk til kronisk syk. Nå har det snart gått 6.mnd. siden "bomben" falt og jeg har enda ikke greid å ta det ordentlig innover meg. Det merkes også når jeg snakker med mine nærmeste om sykdommen - trur jeg lever i fornektelse. Det vil nok ta litt tid for det synker ordentlig inn. 

I januar og februar var jeg jevnlig innom UNN for å ta blodprøver + en leverbiopsi. Jobbet fremdeles 100% i barnehagen, noe som førte til at jeg var mye syk og egentlig aldri ble helt frisk. Dermed var jeg mye sykemeldt fra jobben store delen av vinteren, frem til vikariatet mitt gikk ut i mai. Jobbet bare 50% fra mars til mai, noe som fungerte bedre enn å jobbe fulle dager, for å så bli dårlig og ha flere dager i strekk med sykemelding. Likevel var det dager jeg ikke kunne jobbe 50% heller. Når jeg først ble syk, tok det flere dager å bli helt fin igjen. Vinteren og mørketiden i Nord-Norge er så dryg og lang. Og det ble ikke bedre av at jeg til stadighet var i dårlig form med utmattelse og feber. I tillegg til det, rev og slet den dårlige samvittigheten i meg. For jeg ville jo være på jobb. Det ble etter hvert vanskelig å ta de telefonene til jobb om at jeg ikke kunne komme fordi jeg var dårlig. Heldigvis ble jeg møtt med forståelse, selv om det innebar at dem måtte ta inn vikarer. Så det var en ugunstig situasjon for oss alle.

I mars fikk jeg diagnosen PBC (Primær Biliær Cholangitt). "En autoimmun leversykdom der det er en kronisk betennelsestilstand i de aller minste gallegangene i leveren. Betennelse i og rundt de små gallegangene vil på lang sikt føre til arr og bindevevsdannelse i lever som erstatter det aktive levervevet. Dette kan føre til redusert leverfunksjon og etter hvert leversvikt (skrumplever)"(https://www.fal.link/diagnoser/primaer-biliaer-cirrhose-pbc/).

Siden da har jeg brukt medisin for å bremse ned sykdomsforløpet og dempe symptomene som kommer med sykdommen. Bruker Ursochol hver morgen og kveld. Til nå har jeg ikke merket at medisinen har hatt noen særlig effekt. Har siden oppstart på medisin, vært innom UNN for oppfølgingssamtaler. Til nå har jeg hatt to samtaler, den tredje har jeg den 25.09. På disse kontrollene snakker vi om symptomene, om sykdommen generelt og muligheter for videre behandling- alt etter hvordan kroppen min reagerer på medisinen.

Nå i august fikk jeg også diagnosen AIH (Autoimmun Hepatitt) - som er en overlapp med PBC. Det hender disse sykdommene overlapper hverandre. Begge sykdommene er leversykdommer som oppstår når immunsystemet angriper leveren. Ved AIM angripes levercellene, mens ved PBC angripes gallegangene. AIH er som PBC en kronisk tilstand og kan føre til cirrhose (arrdannelse) på leveren og (til slutt) leversvikt. Begge sykdommene er ganske så like ved beskrivelse og symptomer. Med dagens behandling kan de fleste leve relativt normale liv, mens andre har blitt så plaget at det har gjort dem ufør. Så det er ingen fasitsvar for disse sykdommene. Sykdommen(e) oppleves- og utarter seg ulikt for de som får den.

Symptomer som jeg har akkurat nå er utmattelse, svekket immunforsvar og kløende utslett på kroppen. Har gått ned mange kilo de siste 18 mnd. på grunn av dårlig matlyst. Når man er mye dårlig, er matlysten deretter. De siste mnd. har jeg også begynt å kjenne mye ubehag/vondt i lårene og ryggen om jeg går eller står over lengere tid. Det er slitsomt, for de bare forteller meg at formen er dårligere nå, enn det den var i fjor. Det at jeg ikke vet hvordan sykdommen vil utarte seg videre, gjør meg både lei og usikker. 

Da jeg fikk diagnosen PBC i mars, hadde jeg hatt tydelige symptomer i over et år. Spesialisten sa at utfra resultater på blodprøver som er tatt, og leverbiopsi - har jeg hatt sykdommen i noen år. Slike autoimmune sykdommer kan komme snikende over tid. Om man behandles tidlig i sykdomsforløpet, er det større sjanser for at man kan leve med den samme leveren livet ut. Man har også større sjanser for å leve et normalt langt livsløp. 

Så hvordan sykdommen vil utarte seg for meg får tiden vise. For øyeblikket går jeg på Ursochol som er for PBC og Prednisolon som er for AIH. Prednisolon startet jeg opp med den 11.08. Har tatt 30mg om dagen i to uker i dag. I morgen skal jeg trappe ned til 20mg om dagen. I hvor lang tid vet jeg ikke enda, men skal få videre instrukser fra UNN. 

Første uken i september skal jeg til UNN og ta flere blodprøver for å se om medisinene har hatt effekt. Hadde brukt Uroschol i fire mnd. da jeg tok nye blodprøver i juli. Blodprøvene fortalte at leverprøvene fremdeles var forhøyede. Målet er å få ned verdiene til et normal nivå. Så lurer på om medisinen har hatt noen virkning på meg i det hele tatt. Har som sagt ikke kjent noen forskjell etter å ha brukt Ursochol i noen mnd. Spent på hva resultatene for september- blodprøvene blir.

       Min faste følgesvenn.